Handiblog 3.

Het lot brengt Joost regelmatig in aanraking met prikken, dokters en ander leed. Niet voor niets. Erg doorvoed ziet hij er niet uit en z‘n conditie kan beter. Meestal gaat het om een controlebezoekje, maar soms is er een crisis.
Zo begon hij eens, uit school, 's avonds over te geven. Steeds kleine beetjes, maar wel de hele nacht door. Normaal is dat niet alarmerend, we zijn wel wat gewend. Meestal staat Joostje dan de volgende ochtend weer, fris als een hoentje, klaar voor de schoolbus. Maar deze ochtend wordt z'n buik met het uur harder en dikker. Dus besluit Jeannet voor controle langs de EHBO te rijden. Van het Sophia Kinderziekenhuis waar ze werkt.
Daar nemen ze geen halve maatregelen. Via de eerste hulp- en de röntgenafdeling komt onze Joost linea recta op de operatietafel terecht. Alwaar dienstdoend chirurg Heijn (geen Albert, geen Piet, maar Jan) spijkers met koppen slaat. ‘n Volwassen crisis dus...

De zorgelijkheid van de situatie begint tot ons door te dringen..
"Wat is er aan de hand??" informeren we geschrokken...
"Ziet er niet goed uit, die maag. Zou wel ‘ns gesprongen kunnen zijn...." oppert doc voorzichtig, terwijl hij de lichtbak met röntgen-negatieven bestudeert.
"Maar misschien zijn we er nog op tijd bij..."
Jeannets collega’s verlichten het bange wachten op de operatie-afdeling met koffie en hun welgemeende emotionele steun.
Ondanks dat zijn de spanning en de emoties bijna ondraaglijk.
"De dokters vechten door, ah-hah-ha, ze weten niet waarvoor, ah-hah-ha" zingt Jacques Herb in mijn hoofd.
"Gaat die kleine Joost dit allemaal wel halen??"
Na een goed uur komt chirurg Jan Heijn achter de operatieschuifdeur vandaan. Ons persoonlijk geruststellen. Heet van de operatie-naald. Hij heeft Joost’s maagje ontdaan van zeker vier liter lucht en maaginhoud. Daarmee het meest acute levensgevaar bezwerend.

Het duurt nog een tijdje voor we onze zoon terugzien.
Maar ach, wat ziet hij eruit. Bleek en mager ligt hij in het grote witte bed. Volledig onderzijl. Bijna elke lichaamsopening is van een slang voorzien die naar één van de drie, naast het bed hangende, infuuspompen loopt. Als tijdelijke vervanging van het nu uitgeschakelde, reguliere spijsverteringskanaal. Via de neus en een vers aangebrachte maagsonde blijft het voorlopig geredde orgaan nog dagenlang een groenachtige substantie afgeven.
Omdat de "zuurstofsaturatie" niet in orde is, brengt Joost zijn eerste ziekenhuisnachtje door op de intensive care. Daarna belandt hij in een éénpersoonsbox op "de afdeling". Een dikke maand lang ontfermen blonde Hermine en haar collega zusters zich over de patiënt. Met dag en (de eerste weken ook) nacht aanvullende ouderlijke ondersteuning. Vooral moederlijke.
De angst die Joost toch al had voor medische omgevingen, heeft door de spoedoperatie een nieuwe impuls gekregen. Arme Joost. Zo'n broodmager jongetje in bed, aan al die slangen en pompen! Doodsbenauwd als iemand eventjes wegloopt, of als de dokter komt. Hij is zo afhankelijk van ons!
Vooral het telkens opnieuw inbrengen van een infuus maakt hem panisch. Jeannet wil dat er een "lijn" aangelegd wordt, een blijvend infuus in een wijder bloedvat. Maar dat moet weer onder narcose gebeuren, en natúúrlijk precies op zijn verjaardag!! Daar helpen zelfs Hermine’s grappen en grollen niet tegen.

Slecht eten, slecht poepen, soms ‘n opgezette maag... Al die dingen speelden al jaren, maar we schonken er nooit veel aandacht aan. Meestal ging ’t vanzelf weer over. Het hoorde gewoon bij Joost z’n handicap, zoals zoveel dingen.
Joost heeft ook ‘n vrij forse scoliose. Het jongetje was altijd al zo mager dat je via z'n buik de voorzijde van zijn wervelkolom kon voelen. Waarschijnlijk kost de gangbare manier van eten hem bijna net zoveel energie als de betreffende maaltijd oplevert.
Na enkele dagen bijkomen vindt dokter het tijd worden voor een diepgravend onderzoek. Dat betekent ’n rondje scanner, röntgenapparaat en véél bloedprikken. Dat een en ander niet erg bijdraagt aan Joost‘s emotionele stabiliteit moge duidelijk zijn.
De martelgang levert wel een duidelijk resultaat op. De kromgegroeide ruggengraat blijkt onder andere de twaalfvingerige darm dicht te drukken. Om daar wat aan te kunnen doen wordt de derde narcose (en de tweede operatie) binnen vijf dagen gepland. Wij wennen er zowaar bijna aan. Joost niet.
Opnieuw gaat achter de steriele schuifdeur het magere jongenslijfje open. Van piemel tot middenrif. Dokter heeft wel vier uur nodig voor een grondige reorganisatie. De dikke darm verhuist, evenals het beknelde twaalfvingerige exemplaar. De opengevallen plaatsen worden gevuld met de elders in de weg liggende, strekkende meters resterende darm.

De geschiedenis van intensive care herhaalt zich. En die van Hermine’s verpleegafdeling. Die vormt de komende weken onze vaste woon- en verblijfplaats. Allemaal wel heftig, ons normale gezinsleven elders ligt even helemaal op z'n gat. We ervaren gelukkig veel steun van de verpleegsters.
Nu we eenmaal weten wat er aan de hand is, is het afwachten geblazen. En aftellen.
Afwachten tot het gerestaureerde spijsverteringskanaal langzaam zijn taak weer gaat overnemen van de infuuspompen. En aftellen tot dan eindelijk die verlossende mededeling van dokter Gerard komt.
"Je mag naar huis Joost!"
Na bijna vijf ziekenhuisweken is het dan zover!
Zijn nieuw verworven peg-sonde biedt ons opeens extra mogelijkheden. Niet alleen kunnen we zonodig zijn maagje ontluchten. Maar ook krijgt hij nu extra nachtelijke voeding, zonder dat dat hem energie kost! En dat helpt, naast de gewone, sociale maaltijden, zooo geweldig, dat hij bijna 15 kg is aangekomen. Het jong heeft er nog nooit zo goed uitgezien!
Zelfs pa kan weer aan het werk voor hem.
Allemaal nieuwe hulpmiddelen aanvragen omdat ie nu overal uitgroeit.....

We hebben de laptop meegenomen op vakantie. Naar Zweden.
Zeer tegen de zin van mijn vrouw Jeannet in.
Zij vindt dat een vakantie niet digitaal behoort te zijn. Maar m’n zoon Joost en ikzelf denken daar anders over. Joost compenseert zijn lichamelijke handicap met digitale ontspanning. Het enige dat hij zelfstandig kan.
Pa wil zijn pc-verslaving in het Zweedse voortzetten, om af en toe iets zinnigs over de vakantie te noteren.
Tot dusver is de laptop bijna voortdurend in gebruik geweest. Wat moeten die kinderen anders? Zweedse regen is net zo geestdodend als Nederlandse...
Joost zit achter de dubbele pretstokjes van zijn mondbediening urenlang te kwijlen van genot. Die stokjes zitten aan een kastje, bovenop een flexibele staaf, welke op zijn beurt aan de leuning van zijn gloednieuwe rolstoel past. Naast hem een stapel Edurom ceedeeroms, waarmee hij met gemak drie weken vult. Als Joost uitgeklikt is, neemt zijn broer Jaco het over. Dan maken de Eduroms plaats voor een virtuele Guus Hiddink voetbalcompetitie.
Maar vandaag schijnt voor het eerst de zon! En nu ik dan eindelijk de computer te pakken heb, kan pa eens iets vertellen....

We staan bij Oskarshamn, een middelgrote plaats aan de Zweedse oostkust. Temidden van verlaten, meterslange Kabe- en Polar-caravans met potdichte Isabella voortenten. De camping wordt vooral bevolkt door seizoenkampeerders.
De receptie verwijst ons naar het enige veldje met rondtrekkend leven. Rondom enkele gloednieuwe joekels van Tabbert-caravans speelt zich een authentiek stukje Roma-folklore af. Blote kindertjes in het gras, geblondeerde, langgehaarde en -gerokte dames eromheen. Ik laveer onze Kip tussen rondslingerende kinderfietsjes, trap-Mercedessen en bierblikjes door naar het ons toegewezen plekje. Pal naast de Tabbert van een Gerrit-van-der-Valk-lookalike. Zo te zien het opperhoofd.
Ik voel me minder op m’n gemak dan tussen autochtone Zweden. Niet zo politiek correct natuurlijk, maar sinds Fortuyn mag dat weer… De Roma-families doen trouwens hun uiterste best om te voldoen aan het stereotype beeld, dat brave burgers van zigeuners hebben. Groepjes donkere mannen staan rond erg dure Mercedessen en Saabs. Strakker in het pak dan Pim Fortuyn. Uit de car-hifi-systems hoor ik het onvervalste Mokumse accent van André Hazes. Ze houden de conditie van hun dure wagenpark op peil door voortdurend rondjes te rijden. Over de camping..
De rolstoel van Joost trekt eventjes de aandacht van de jongste generatie. Een mooi donker meisje zit gehurkt midden op het pad. Ze vormt de oorsprong van een smal, onwelriekend stroompje, dat zich een weg naar de berm zoekt.

We gaan kijken wat Oskarshamn in petto heeft. Behalve een bibliotheek met internetaansluiting is er een winkelcentrum met heuse flaneerpassage, waar we kunnen schuilen als de regen weer eens met bakken uit de hemel komt. Verder een -gratis- rolstoelparkeerplaats, met voldoende ruimte om onze los meegenomen oprijgoten naar de zijdeur van Joost te leiden.
Oskarshamn blijkt een ferryhaven. Hiervandaan vertrekken de veerboten naar Gotland, het grote eiland voor de kust. Voor mij is elke vakantiebestemming geslaagd als daar een veerdienst actief is. Daarvoor neem ik zelfs Gerrit van der Valk en zijn aanhang voor lief. "Destination >> Gotland" staat er met grote letters op de witte romp van het veertuig. En op de dakrand van de terminal.
Kijk.
Welk een creatieve marketingvondst! Zou er in de haven van Visby, aan de overzijde, nu "Destination >> Oskarshamn" staan?
Wanneer Jaco en ik de haven bezoeken, wijzen de pijlen op het schip in de juiste richting. Die op de terminal daarentegen suggereren de "Bestemming Gotland" ergens naar het Smålandse achterland. Een nieuwe lichting veergasten staat in rijen klaar om het schip binnen te rijden. Maar niet voordat razendsnelle trekkertjes de uit Gotland meegekomen losse opleggers hebben verwisseld voor op de kade klaarstaande exemplaren. Eén van de trekkertjes rukt uit puur enthousiasme een ASG-Bilspedition-oplegger aan flinters tegen een scheepsbalk. De omstanders genieten vol leedvermaak.

Behalve een bestemming Gotland blijkt er ook een bestemming God te zijn. Joost en ik lopen het campingrondje dat onze Tabbertburen steeds per Mercedes afleggen. Plotseling worden we aangetrokken door swingende klanken. Een groepje "King’s Kids" in zwarte en gele T-shirtjes getuigen met zang en dans van hun geloof. In voor ons onverstaanbaar Zweeds. Enkele volwassen Kids, in dezelfde shirtjes, zitten achter het mengpaneel, bij de geluidsboxen en tussen het toegestroomde publiek.
Joost’s rolstoel en mijn Nederlands trekken de aandacht van één van de volwassen vrouwelijke Kids. Jeannet (hoe toevallig!) blijkt Nederlandse en leidt met haar man Hans evangelisatie- kampen voor de Zweedse tak van "Jeugd met een Opdracht". Een beweging met haar roots in de USA. Ik herken de stralende blijheid van de "Navigator"-beweging uit mijn studentenverleden.
Met dat "geloof-of-ik-schiet"-gehalte van de bijeenkomst kan ik niet helemaal uit de voeten. Toch ontwikkelt zich een leuk gesprek met het enthousiaste stel en hun Kids. Op de achtergrond zoekt de witte veerboot zijn eigen destination overzee.

Als we de volgende dag na enkele plensbuien de Oskarshamner middenstand ontvluchten, zijn de Tabberts verdwenen. Het campingpersoneel schept de overblijfselen van een losbandig Roma-leven uit het gras. We besluiten nog een dagje bij de King’s Kids te blijven. Deze avond zijn Jaco en onze eigen Jeannet ook van de partij. Opnieuw wordt er enthousiast geacteerd en gezongen. De Kids hebben er plezier in. Hans licht de evangelisatie-activiteiten in een simultaanvertaling speciaal voor ons toe. Een van de jongste meisjes trekt zich het lot aan van Joost-in-zijn-rolstoel. Zij draagt haar Zweedse gebedje aan hem op, Joost glimlacht begrijpend... Dan maakt een stortbui een abrupt einde aan de bijeenkomst.

De volgende stop voor ons is de Ekön Camping. Die ligt op fietsafstand van het onooglijke havenplaatsje Gryt, op het uiterste puntje van het scherengebied aan de Zweedse oostkust. Van onze stek naar de hoofdplaats Valdemarsvik is het zo’n twintig kilometer slingeren langs elandloze graanvelden en naaldwouden. En langs een golfbaan. De Zweden gaan tenslotte ook met hun tijd mee.
Op een zonnige dag proberen we per bootje deze prachtige Skärgård uit. Het lukt ons Joost met rolstoel en al van boord te takelen. Alleen de eerste drie meters van het scheepje blijken niet geheel ontoegankelijk.. Dus krijgen we een ereplaatsje in de stuurhut, naast de behulpzame, maar helaas alleen Zweeds sprekende schipper. Joost geniet van het uitzicht tussen de lukraak rondgestrooide, kale rotseilandjes. We zijn op weg naar het schilderachtige plaatsje Harstena. Een verzameling falunrode houten huisjes rond ‘n minuscuul haventje, waar ons vaartuigje ternauwernood weet aan te meren. Natuurlijk zijn de smalle, golvende wandelpaadjes onbegaanbaar voor handikinderen als Joost, zo merken we al na enkele tientallen meters duw- en trekwerk. Dus blijft onze actieradius beperkt tot de directe omgeving van de aanlegplaats. Maar de producten van het plaatselijke bakkertje helpen ons de tijd te doden.

De op tientallen eilandjes gebouwde Zweedse hoofdstad Stockholm blijkt aanzienlijk verder van de camping te liggen dan ik dacht en dan Jeannet vreesde.
Jaco wilde mee omdat z'n vriendin Victoria daar woont. Ze woont op Slottsgatan 1 en haar vader is koning. Omdat ik niet vies ben van de aanblik van een aantrekkelijk meisje, frommelen we de Vito op een rolstoelplaats recht voor de deur van haar paleis. Tussen een motortrike van een landgenoot en een Kadett aus Deutschland. Met behulp van onze los meegenomen oprijgoten werken we Joost een beetje moeizaam via de zijuitgang naar buiten..
Natuurlijk laat Victoria zich niet zien, al geeft de koninklijke standaard op het dak aan dat ze wel thuis is.

Dan maar verder een toeristisch dagje Stockholm doen... Met alles wat daar bij hoort. Zoals met de rolstoel tussen de mensen door laveren in de Gamla Stân (oude stad). Langs de winkeltjes-met-houten-elanden. Met in de verte de Viking Line veerboot die onder stoom ligt om naar Finland te vertrekken.
En we proberen, na veertien nieuwsloze dagen, een Nederlandse krant te bemachtigen.
"Kijk pa!" trekt Jaco ergens een Telegraaf tevoorschijn.
"Beatrix is geopereerd en hittegolf in Nederland…." leest hij verlekkerd.
"Kopen pa," dringt hij bij zijn onwillige vader aan.
Hoewel mijn linkse verleden reeds lang geleden bij het grofvuil beland is, voel ik nog altijd een zekere schaamte om met de wakkerste krant van Nederland gezien te worden. Zelfs in het anonieme buitenland.....
"Nee hoor", leg ik de stapel bedrukt papier besmuikt terug in het rek, "we komen hier nog genoeg échte kranten tegen". Ik gok erop mijn gezin nog te kunnen verrassen met een kwalitatief beter verantwoord dagblad.
We besluiten de warmte in de Zweedse hoofdstad verder te trotseren. Rondsjouwen met de rolstoel gaat best redelijk. Weinig stoepjes en overal goed toegankelijke winkeltjes. Al hebben we de Tunnelbana, de Zweedse metro, niet uitgeprobeerd. Net als het Vasamuseum, waar het uit de baai opgedoken admiraalsschip Vasa, dat al tijdens de eerste proefvaart voor de ogen van koning en vaderland ten onder ging, in een speciaal gebouwd onderkomen weer in vol ornaat ligt te pronken. Wat ik zéker oversla, uit principe zelfs, is het pretpark Grona Land Tivoli. De stukken achtbaan die boven de bomen uitsteken doen me hiervandaan al huiveren. Evenals de twee torens, waarlangs mensen omhoog worden geschoten om vervolgens (bijna) te pletter te vallen. Jaco en Joost zien de spanning en sensatie wel zitten. Maar vandaag dus niet van onze kronen...

Nee. Die besteed ik dan toch nog maar liever aan een Telegraaf.
Maar dat blijkt nog een hele onderneming. Bij geen enkele "Pressbyrån"-kiosk waar we de standaards met buitenlandse dagbladen bestormen, blijkt het gezochte leesvoer voorhanden. Niet op het verdiepte winkelplein bij het Cultuurhuis, waar vogels van vreemde pluimage het publiek vermaken. En niet in de gloednieuwe winkelpassage achter het Zweden-Huis. Iedere Pool, Turk of Est kan z’n eigen nieuws nalezen in de hoofdstedelijke krantenrekken. Maar een hongerige Trouw- of Volkskrantsloeber uit Holland moet op ‘n houtje bijten…
We hebben de moed al bijna opgegeven als Jaco opnieuw een vaderlandse gezond-verstand-krant ontwaart. De allerlaatste. Verscholen in het rek tussen de Dagens Nyheter en de Daily Telegraph. Maar een snellere toerist is mijn zoon voor....
Terug richting camping doen we nog even de juist vertrekkende ferry "Birka Princess" aan. Vlakbij de fraaie staalconstructie van de Katarinahissen, een lifttoren voor voetgangers die de beneden- en bovenstad van Stockholm met elkaar verbindt. Bij het Centraal Station ontmoeten de wereld van de stad en die van het spoor elkaar.
Nog één keer probeer ik daar de hand op n stukje authentieke, vaderlandse journalistiek te leggen. En tot mijn verbazing lukt dat.
Tóch een Telegraaf. Helaas een dag ouder dan het exemplaar, waarvoor ik eerder vandaag mijn neus ophaalde...

(Naar index...)

"Papa.." hoor ik vanachter de computer.
Ik kijk op en zie mijn zoon Joost weerspiegeld in een zwart scherm.
"Wel gggrrrrrvvv!"
Computer error. Ik trek het hele noodrepertoire aan mogelijke oplossingen uit de kast.
Na "restart", "control-alt-delete", aan-uit-aan, en vóór ik het onwillige apparaat te lijf ga, dringt zich de enig juiste conclusie op:
"Monitor kapot".
Ik zet een brullende Joost van zijn computer vandaan, voor een andere beeldbuis.
Zijn lijfvideo "Geef-nooit-op" met Peter-Jan Rens blijkt, zoals altijd, een probaat middel tegen computer errors.

Joost lijdt aan "mitochondriële myopathie", een stofwisselingsziekte die de energiehuishouding van de spieren aantast. Er is te weinig bekend, om zinnige uitspraken te kunnen doen over oorzaak en prognose. Joost is vrijwel volledig afhankelijk van anderen. Hij kan bijvoorbeeld niet zelfstandig zitten, lopen en zijn handen gebruiken. Geestelijk gaat het gelukkig een stuk beter: hij weet precies wat hij wil en laat zich niets wijsmaken. Zowel thuis als op de Tyltylschool, waar hij de boel op stelten zet, heeft hij het prima naar zijn zin.

Waar dat bij "gewone" kinderen spelenderwijs gaat, is het heel moeilijk om Joost in zijn ontwikkeling net dat beetje te stimuleren. Speelgoed kun je hem nauwelijks aanbieden. Hij kan het niet vasthouden, laat staan ermee spelen. De bladzijden van een prentenboek omslaan, of iets tekenen lukt niet. Zelfs het indrukken van de knoppen op het vele elektrische welvaartsspeelgoed dat we op Joost uitproberen, is vaak een te zware opgave.

Als computerondersteund architektende vader, ben ik allang door de golven van de huidige informatie-maatschappij tussen muis en CAD-beeldscherm gespoeld, en tel de zegeningen (en vooral de errors). Lekkende pennen en inktvlekken op handen en tekenbord zijn vrijwel geschiedenis.
"Zou je met deze digitale revolutie niet iets kunnen doen voor een levenslustig, in zijn gehandicapte lichaam opgesloten kind?", vraag ik me af, de voor Joost onneembare, barrières van toetsenbord en muis vóór me bekijkend. "Kon ik hem maar zo'n doos chips laten bedienen. Dan ligt de hele wereld voor hem open........"

Met twee therapeutes zitten we te wachten tot de knoppenkoning van het compu-bedrijf "Kompagne" zijn magische werktuigen heeft aangesloten. Vandaag gaat hij laten zien, wat er allemaal wel niet mogelijk is voor gehandicapte kinderen zoals Joost. Bedienen met je mond, neus, ogen of hoofd. Als je ergens een lichaamsdeel met enige kontrole kunt bewegen, weet hij er een knop voor.
Het heeft mij behoorlijk wat moeite gekost, om deze meneer, een opgewonden Joost, twee best wel belangstellende therapeutes, en de oude 80286-computer van de dagverblijf-administratie, op hetzelfde moment op één plaats te krijgen. Vergeefse moeite, naar een uur later blijkt. Er ontbreekt een belangrijke kabel, en de demonstrateur weet geen werkzame kombinaties te verzinnen tussen zijn knoppenrepertoire en de prehistorische computer. Er rest geen andere mogelijkheid dan een nieuwe afspraak te maken.

Dit keer staat er een werkende opstelling te wachten op Joost en Jacqueline, zijn therapeute. Zij is zo lief, haar vrije tijd op te offeren voor het experiment, onder het motto: "Wij zouden op het dagverblijf eigenlijk ook eens wat met computers moeten gaan doen.."
De muis is vervangen door een stellage met net zo'n stuurknuppeltje als er op de electrische rolstoel van Joost zit. Vaak kan hij daar aardig mee overweg. We installeren Joost voor de buis, met zijn hand bij het pookje. Wonder boven wonder begrijpt hij de bedoeling en beroert het ding moeizaam. Het duurt even voor hij de consequenties van zijn gedrag op het scherm in de gaten krijgt. Maar dan krijgt-ie de smaak te pakken. De cursor vliegt bij elke ruk, ongekontroleerd over de monitor heen en weer. De toeschouwers staan verbaasd. Als we de stellage verbouwen, zodat Joost zijn mond kan gebruiken, beweegt de pijl rustiger. Hij heeft duidelijk meer kontrole over het knuppeltje, als hij tegelijk op het scherm kan zien, wat er gebeurt.
Het experiment is volledig geslaagd. Ik zie de mogelijkheden al vóór me.
"Dit moet Joost hebben!"

De service van Kompagne gaat niet zover, dat je de dure knuppel thuis of op het dagverblijf zomaar uit mag proberen. We moeten maar een greep in de AWBZ-pot doen voor dit schone doel, en maar zien of het geslikt wordt. Jacqueline wil ons wel helpen aan een ondersteunende brief, waarin ze de ergonomische voordelen van de computerbediening aangeeft.
Als communicatiemiddel maakt een aanvraag bij een ziektekosten verzekeraar de meeste kans.
Ondanks de hoge prijs van zo'n vijfduizend gulden, ligt er enkele maanden later een komplete muisvervanger klaar, met verstelbare arm, joystick en vuurknop. Mijn aan lager wal geraakte 80386-computer, waar al dit moois aan komt te hangen, vertegenwoordigde bij aanschaf destijds een aanzienlijk lager bedrag....

Het programma "Bio-Bytes", van de Stichting Edupro, is een goed uitgangspunt om digibeten als Joost bekend te maken met het automatiseringstijdperk. Het is speciaal voor gehandicapte kinderen ontwikkeld, en heeft een logische opbouw. Begonnen wordt met oefenfuncties voor de muis/joystick. Daarna komen puzzeltjes, helften zoeken, rijen samenstellen en combinaties leggen.
Uren brengt Joost door achter het veelkleurig scherm. Nooit eerder kon hij zich met zoveel plezier zolang zelfstandig vermaken. Hij blijkt van alle opgaven snel de bedoeling te doorgronden, leert spelenderwijs en is beslist niet dom. Wie weet wat Joost allemaal nog kan leren!

Eigenlijk zou de Tyltylschool, waar hij inmiddels op zit, hier ook wat mee moeten doen.
In tegenstelling tot het Delftse dagverblijf, zijn op de Rotterdamse school voldoende computers beschikbaar. Met programmatuur. Maar zonder de zo noodzakelijke mondbediening, zodat juf Yvonne voorlopig onkundig blijft van Joost's mogelijkheden.
Totdat zij tijdens een ouderbezoek de jongen in aktie ziet. Ze besluit voor school óók zo'n Kompagne-arm los te praten. Maar het initiatief loopt stuk op geldgebrek, de AWBZ verstrekt alleen aanpassingen voor thuis. Gelukkig weet de computer-wizard van school zelf een alternatief in elkaar te draaien, met een houten frame en een standaard-joystick. Deze konstruktie voldoet echter minder goed voor Joost.

Intussen zijn we een jaar verder en zien op de Support-beurs voor revalidatie-artikelen weer iets nieuws in de Kompagne-stand. Een in alle richtingen buigbare arm, dus geen gedoe meer met openbrekende kogellagers. (We hebben nogal eens op de knietjes kogeltjes zitten rapen als de verstelbare arm weer eens onverstelbaar geworden was.) Op deze flexibele arm zit een kastje met twee joysticks, één voor de vier cursorrichtingen en één voor "slepen", "dubbelklikken" en twee muisknopfunkties. Die tweede knop doet het 'em. Door de extra mogelijkheden kan Joost opeens Bill Gates' roemruchte "Windows" open- en dichtdoen. Hij leert zonder hulp van het ene naar het andere programma te springen. En hij leert zijn vader te roepen als Windows weer eens met een blauw scherm muurvast staat.
"Dit programma heeft een ongeldige bewerking uitgevoerd en wordt afgesloten".

Onze verzekeraar, het Zilveren Kruis, heeft niet zoveel moeite met de nieuwe aanschaf als ik ze duidelijk weet te maken, wat de extra (Windows-)mogelijkheden voor Joost te bieden hebben. Zelfs honoreren ze de aanvraag om mijn oude 80386-computer op te leuken tot een echt multimedia-beest met extra geheugen, geluid en een supersnelle CD-rommetjesdraaier. En als blijkt, dat die hele verbouwing zeker zoveel kost als de nieuwste Pentium met alles erop en eraan, staan ze zelfs die aanschaf toe.
Intussen heeft de school inmiddels budget losgekregen voor een vergelijkbare bedieningsunit.
Omdat er nu op twee plaatsen gecomputerd kan worden, gaan de ontwikkelingen extra snel. Joost leert memory-plaatjes opzoeken, en vermaakt zich samen met "Guus" in het computer"pretpark".

"Drie-kleine-aapjes-sprongen-op-en-neer, één-viel-van't-bed-en-zijn-kop-deed-zeer... "
rapt de geluidskaart via de piepkleine audioboxjes, steeds als Joost de beestjes aanklikt. Uren is het jongetje ingespannen bezig, zijn trui nat van het speeksel.
Ik leer Joost de olienootjes tellen die de aap gooit. En hopelijk loop ik nog eens tegen een goed letterprogramma aan, zodat hij misschien ooit kan leren lezen!
Wie had dat voor het computertijdperk ooit van hem gedacht?
Ik kijk in de richting van de video, naar mijn zoon in zijn rolstoel.
Joost consumeert aandachtig maar passief, de hapklare brokken die Peter-Jan Rens hem voorzet.
"Ik zal gauw die monitor maar eens laten maken..."

(Naar index...)