Handiblog 2.

We zitten te wachten in de hal van het gerechtsgebouw in Utrecht, tot de bode ons binnen zal roepen voor onze zaak. Mijn vrouw Jeannet, onze zoon Joost en ikzelf. Joost is na een aantal zware operaties nog maar net uit het ziekenhuis ontslagen.
We zijn bij de Centrale Raad van Beroep. Eindstation voor rechtzoekende gehandicapten.
Van diverse kanten is er geadviseerd hem mee te nemen. Dan ziet de rechterlijke macht tenminste om wie het nu eigenlijk allemaal draait.
Samen met Matthijs Vermaat van Stichting "De Ombudsman", onze juridische steun en toeverlaat, overleggen we over onze kansen.

Zo’n vijf jaar geleden kochten we het Mercedes Vito busje dat ons vandaag hier bracht. We lieten dat bij de Brabantse firma Smulders zo aanpassen, dat Joost mee kon. Met een "knielsysteem" op de achterwielen, oprijdklep en rolstoelvergrendeling. Voor het niet geringe bedrag van 17.000,-, toen nog hele harde Hollandse guldens. Net als ieder ander gezin wilde je tenslotte wel eens met de kinders naar familie, de Efteling of de camping kunnen…
Nu wil het noodlot, dat een slimme Rotterdamse ambtenaar bij de geboorte van de WVG het één en ander becijferd had. Namelijk dat een collectief vervoerssysteem aanzienlijk voordeliger voor de gemeente zou zijn dan Jan en Alleman individuele aanpassingen te verstrekken. Zo kwam er een Vervoer-op-Maat-busje, dat inderdaad redelijk voldeed. Het leeuwendeel van de vervoersbehoeftigen was ouder dan 65 jaar en kon best wat later bij de middagbingo binnenvallen. Soms reed het zelfs op tijd, zodat de latere bijnaam "Vervoer-te-Laat" niet helemaal terecht was. De consulente van de gemeente, van negen tot vijf uur belast met de uitvoering van de WVG ("Wég Voorzieningen Gehandicapten"), vroeg zich dan ook af waarom dat busje niet goed genoeg zou zijn voor ons gezin.

Nu heb ik daar enkele uiterst steekhoudende argumenten voor, waarvan de belangrijkste zijn:
Ten eerste: thuisverzorging van kinderen met ernstige handicaps is alleen mogelijk dankzij een strakke planning. Uitjes, boodschappen, bezoekjes ed. Vóóraf een busje bespreken en maar afwachten hoe laat (en: óf) dat komt, verstoort zo’n schema behoorlijk. Om nog maar te zwijgen van de soms merkwaardige en langdurige routes waarover het ter bestemming rijdt.
Ten tweede: bijna alle contacten, waaronder ons wekelijkse kerkbezoek, liggen in Berkel en Bergschenhoek, plaatsen waar het Rotterdamse VoM-busje niet komt (lees: mag komen)…
De behandelend ambtenaar (met gezonde kinderen?) is niet onder de indruk. "Allemaal onzin. Wij krijgen óók geen voorrang met de bus!"
Géén auto-aanpassing dus voor ons, maar een vastrechtkaart voor het illustere Vervoer op Maat.
"De gehandicapte wikt, de gemeente beschikt," herinner ik me van een (ietwat aangepast) tegeltje aan de wand van mijn ouderlijk huis.

Smeekbeden hielpen niet.
Niet van ons, niet van de dominee uit Berkel, niet van de gemeentelijke Ombudsman en niet via "de Rotterdamse aanpak bij elke handicap" van de Stichting R’go.
Bleef de Gerechtelijke Aanpak over.
De voordeur van het Nederlandse Bestuursrecht is de "Gemeentelijke Commissie voor de Bezwaarschriften". Dit orgaan is belast met de juridische toetsing van bezwaren tegen gemeentelijke besluiten. Besluiten van hun collega-ambtenaren dus. Het luisterend oor besteedde volop tijd aan deze bezwaarde burger, maar bleek 'n beetje doof. Het moge duidelijk zijn dat tien maanden later (!) de aangevochten beschikking fier overeind bleef....
Vervolgens konden we, met de afwijzing in de hand, de Arrondissementsrechtbank aan het werk zetten.
De magistrates aldaar maakten, wéér een kleine twee jaar later, gehakt van het argument, dat er alleen een zorgplicht zou bestaan binnen het gebied waar toevallig een gemeentelijk busje rijdt. En dat burgers nabij de grens van zo’n gebied helaas pech zouden hebben.
Waarom zou een gehandicapte zijn eigen kerkelijke gemeente, op hooguit twéé kilometer van huis, niet gewoon mogen bezoeken? Eindelijk een toga die onze situatie begreep!

Maar, als we al mochten denken dat 't rond was, nog altijd kwam er géén bijdrage voor onze bus. Die inmiddels al vier jaar naar volle tevredenheid dienst deed...
Mijnheer Peters, WVG-jurist bij de Vereniging van Nederlandse Gemeenten, adviseerde in zijn "WVG-Journaal" de Gemeente Rotterdam in hoger beroep te gaan.
Was het er niet geheel mee eens dat er een tweede zone zou ontstaan met een vervoersplicht. Voor mensen, die "toevallig" bij de gemeentegrens wonen. Naar de kerk in Berkel of naar de hockeyclub in Rhoon, het maakte hem allemaal géén verschil.
In Rotterdam wordt het "WVG-Journaal" ook gelezen. Daarom zitten we nu hier. In Utrecht.
Bij de Centrale Raad van Beroep, het hoogste rechtscollege in WVG-zaken…

Meester Hirsch Ballin, de oud-minister in hoogsteigen persoon, behandelt ons geschil. Van mijnheer Peters, die ik bij een dergelijke zaak wel persoonlijk verwacht had, geen spoor. Ruikt kennelijk onraad. De twee juristen van de gemeente mogen het vandaag zelf opknappen.
Matthijs Vermaat, onze raadsman, gebaart ons rustig af te wachten. De rechters houden zich intussen, na wat korte vragen aan ons, alleen nog met de Rotterdamse raadslieden bezig.
"Waarop de Gemeente haar stelling baseert?"
"Rotterdam biedt voldoende kerken binnen haar vervoersrayon. De familie moet zelf maar opdraaien voor de kosten als zij persé naar Berkel willen."
"Of het niet zuur is dat je maar in de helft van je "leefgebied van alledag" (zoals de WVG-verordening omschrijft) kunt reizen wanneer je nét op de gemeentegrens woont?"
"Inderdaad wel een beetje. Maar regels zijn regels. En voor een bovenregionale vervoersvergoeding verdient deze familie te veel.."
"Bóvenregionaal? Naar een kerk op twéé ov-zones vanaf hun huis?"
"Het gaat goed", stelt raadsman Matthijs tevreden vast. "Zo komt er een schikkingsvoorstel…"
Na nog enige vragen staat de onhoudbaarheid van de Rotterdamse aanpak voor Hirsch Ballin wel vast. We worden de gang opgestuurd (in meer juridische termen: de rechter schorst de zitting) voor overleg. Daar blijkt de gemeente nog allerminst overtuigd van haar hopeloze positie. Zij wil een principe-uitspraak.
Terug ter zitting geeft de oud-minister meteen gevolg aan deze wens. Het vervoer binnen een "leefgebied van alledag" dient zeker vijf ov-zones ver te reiken. Ook als deze (gedeeltelijk) buiten het collectief vervoersaanbod van een gemeente vallen. Men mag taxivervoer bieden of het collectieve systeem uitbreiden tot Berkel. Maar die opties blijken voor de gemeente niet bespreekbaar, dus blijft de aanpassing van ons Vito-busje als enige mogelijkheid over.

Resten alleen nog de kosten. Die 17.000,- guldentjes dus…
Omdat de huidige Rotterdamse verordening inmiddels de mogelijkheid kent, met een "forfaitair bedrag" van fl. 6000,- (!!!) het gebruiksrecht van het collectieve vervoer af te kopen, vindt de gemeentelijke jurist dat "wel mooi" voor ons.
Opnieuw treft hij echter de oud-politicus op zijn pad. "Of het geboden bedrag niet wat reëler kan."
Dan ontspint zich een onvervalste koehandel zoals zelfs Matthijs Vermaat die alleen van de veemarkt kent. Eindigend met een compromis bedrag van fl. 15.000,-. En een "niet ontvankelijk verklaring" van het ingestelde beroep. Door de schikking is immers de noodzaak voor een uitspraak verdwenen…

Ondanks vijf jaren procederen en f 2000,- verlies, hebben we het idee dat de auto waar we Joost na de zitting weer in terugschuiven, nu eindelijk echt van ons is...
Ook Joost worden de emoties te veel, zo vlak na zijn operaties. Onderweg voorziet hij zijn kersvers toegewezen auto-aanpassingen van een verse laag maaginhoud...

Boos zijn we. Mijn vrouw en ik.
Wat is er aan de hand?
We gaan binnenkort op vakantie en nu blijkt ons paspoort verlopen. Een beetje laat misschien om daar achter te komen, zo midden in de vakantietijd. Maar we hebben goede hoop dat het in de twee weken die ons nog resten wel moet lukken.
Dacht ik zo.
Dus fietsen we op donderdagmiddag samen naar de villa, waar de secretarie van onze deelgemeente Hillegersberg-Schiebroek gevestigd is. Gewapend met de oude paspoorten en natúúrlijk met onze pasfoto's.
We zijn niet de enigen, blijkt in de wachtruimte. Logisch in de vakantietijd. Dat betekent dus nummertje trekken en op je beurt wachten.

Na ruim een half uur heeft het meisje achter de balie een onaangename verrassing voor ons in petto. We blijken onze zoon Joost niet zomaar op de nieuwe paspoorten bij te kunnen laten schrijven.
Merkwaardig.
Toen we destijds onze huidige reisdocumenten aanvroegen, was dat geen enkel probleem.
Maar onze zorgzame overheid heeft in haar opperste wijsheid besloten, nieuwe regels te moeten vaststellen. Niet alleen volwassenen zijn nu verplicht persoonlijk hun paspoort aan te vragen. Ook de bij te schrijven kinderen dienen in levenden lijve aanwezig te zijn. Samen met een goed gelijkende pasfoto!
Kennelijk is er veel misbruik gemaakt van de mogelijkheid, bijgeschreven kinderen illegaal het land in of uit te smokkelen. Dit mag volgens de nieuwe, fraudebestendige EU-regels natuurlijk niet meer voorkomen.
De bevolkingsambtenaar dient dan ook bij elke aanvraag persóónlijk de identiteit van het aangeboden kind vast te stellen. Als vervolgens de paspoortenfirma Joh. Enschedé na ongeveer een week haar product heeft afgeleverd, dienen zowel ouders als kinderen wederom in persoon op de secretarie te verschijnen om voor ontvangst te tekenen.
"Zit wat in," denk ik. "Hier zullen al die bolletjesslikkers niet van terug hebben! Dankzij onze immer waakzame overheid is er een Europees probleem opgelost..."

Er is alleen één maar...
Onze zoon Joost is ernstig gehandicapt vanwege een spierziekte. Hij is volledig van anderen afhankelijk. Zit in een (steeds zwaarder wordende) duwrolstoel. Gaat met het busje naar z'n Tyltylschool op ongeveer dezelfde tijden dat de deelgemeente haar secretarie voor de burgers geopend heeft. We zien de bui dus alweer hangen.
"Heel vervelend voor u," vindt de ambtenares achter de balie, "maar regels zijn nu eenmaal regels."
Boos worden, flemen of slachtoffer spelen. Niets uit ons trucenrepertoire werkt. Zonder Joost voor haar neus komt er géén paspoort...
We overdenken onze mogelijkheden, hoe we het bureaucratische monster kunnen verslaan. De argumentatie voor de regeling is natuurlijk twijfelachtig. Hoe zou zelfs de meest helderziende ambtenaar vast moeten stellen dat een getoond kind rechtmatig bij de betreffende ouders hoort?
Voor ons is een en ander een partij geregel, waar we nou niet op zitten te wachten. Twéé keer zullen we Joost uit school moeten halen of hem er brengen. Hélemaal in Rotterdam-Zuid! En telkens tijdens de ochtend- of middagspits. Samen met de wachttijd ter secretarie kost je dat per bezoek zeker een halve dag.
Het alternatief om Joost niet bij te schrijven, maar een eigen paspoort te geven, kost zo'n €25,- meer. Het voordeel is echter, dat we als ouders dan niet aanwezig hoeven te zijn. We kunnen Joost's persoonsgebonden begeleidster machtigen. Als we dan enkele geplande afspraken voor hem afzeggen, zou het misschien nét op twee opeenvolgende woensdagmiddagen kunnen. Mits Joh. Enschedé haar werkzaamheden in deze vakantietijd binnen een week rond heeft....

De eerstvolgende woensdagmiddag zijn moeder Jeannet, begeleidster Nelleke en Joost opnieuw aanwezig op de villa, waar het hart van onze deelgemeente klopt.
Nog nét voor sluitingstijd dit keer. Vanwege een uitgelopen afspraak met een hulpmiddelenleverancier voor Joost.
Maar ook deze ambtenares heeft een verrassing in petto. Onaangenaam uiteraard. Het pasfotootje van de schoolfotograaf, waarop Joost zo leuk lacht, vindt geen genade in haar ogen.
"Te klein hoofd, volgens de regels" stelt ze vast.
Bidden, smeken en schelden helpt niet.
Regels zijn regels en burgers dienen die na te leven. Op de tweede kiek uit het repertoire van de schoolfotograaf is Joost's hoofd juist weer te gróót....
Wéér terugkomen! En de eerste mogelijkheid is pas volgende week woensdag! Dat betekent óók een week later op vakantie!
Of nu direct ergens een pasfotograaf zoeken.
Na enige stampei zegt de ambtenaar toe de zaak in dat geval vanmiddag te zullen afhandelen. Op voorwaarde dat er een rijksgoedgekeurde foto komt.
Maar wel snel!
Dus terwijl Nelleke haar plekje in de wachtrij bewaakt, zeult Jeannet de zware rolstoel de secretarie uit, op jacht naar een pasfoto volgens EU-regels...

In het rolstoelonvriendelijke oude centrum van Hillegersberg gaat het voortdurend een hoge stoep op en weer af. De eerste fotograaf doet niet aan pasfoto's. De tweede die ze treft is wel raak. Joost staat er niet gekleurd op. Nogal bleekjes zelfs. De afgekeurde schoolfoto was toch véél vrolijker? Benieuwd naar de reactie van de wethandhaafster achter de balie...
Dat blijkt mee te vallen. De foto wordt, zij het morrend, geaccepteerd.
In de tussentijd heeft Nelleke de bureaucrate duidelijk gemaakt dat Joost volgende week echt niet in staat zal zijn, voor ontvangst te tekenen. En zijn aanwezigheid bij het afhalen van het document dus weinig zinvol is. Men ziet eindelijk eens het absurde van deze eis in en stemt toe.
Dat helpt een klein beetje tegen onze boosheid. Blij en opgelucht verlaten we de gemeentevilla.
"Ziezo, dat varkentje is ook weer gewassen! "

(Naar index...)

Onze altijd vrolijke zoon Joost groeit zo langzamerhand uit zijn Kiddo kinderrolstoel. Deze moet dus vergroot worden. Leverancier Veldink heeft daar een mooi systeem voor bedacht.
Omdat Joost nauwelijks zitbalans heeft vanwege een ernstige stofwisselingsziekte zijn er veel aanpassingen nodig. Zoals een op maat gemaakte zitting en leuning, zijpelotten en abductieklos. Evenals een zeer sterke hoofdsteun in verband met zijn strekspasmen. Er zijn er in het verleden nogal wat gesneuveld voordat de goede constructie gevonden was. Verder is op de rolstoel een spreekcomputer met accu en beeldscherm gemonteerd van de firma Klein en Melgert Developments (KMD).

De WVG-consulent van de Rotterdamse Dienst "Voorzieningen Gehandicapten" (VG) begrijpt de situatie en zegt een snelle behandeling toe.
Klinkt goed. De capaciteit van de dienst is onlangs vergroot en alle vertragingsproblemen die we bij voorgaande aanvragen hadden "zijn binnenkort voorbij".
De ontvangstbevestiging komt half mei, twee maanden na indiening van het aanvraagformulier.
"U wordt binnen acht weken uitgenodigd voor een intakegesprek".
Diverse malen probeer ik de procedure te versnellen, maar vang steeds bot "wegens grote achterstanden". Zoonlief blijft intussen stevig doorgroeien. Hij klaagt over pijn omdat hij zo beroerd zit.

Omstreeks juni het hoofd van VG gebeld dat de situatie echt onhoudbaar wordt. Hebben in voorgaande gevallen de enige effectieve methode geleerd is om zijn dienst tot dadendrang aan te zetten.
Inderdaad komt het hoofd in actie. Hij schakelt buiten zijn eigen dienst om een onafhankelijk bureau in.
Dat werkt. Binnen enkele weken zijn zowel de passing als de indicatiestelling geregeld. Inclusief afspraken (technisch/financieel en organisatorisch) over de benodigde ingewikkelde aanpassingen, inclusief het overzetten van de spreekcomputer.
De aflevering zou enkele weken later plaats moeten vinden. Dat is hard nodig. Joost krijgt steeds meer last van drukplekken. Tegen de pijn halen we hem daarom maar af en toe uit zijn stoel.

Half november is de nieuwe rolstoel dan eindelijk beschikbaar. Aangepast en wel.
Voor de spreek computer blijkt echter niets geregeld. Er blijkt onduidelijkheid over wie de kosten van het overzetten moet dragen. Deze vallen immers niet onder de WVG, maar onder de AWBZ!
De firma KMD heeft bovendien pas over drie maanden tijd om het spul over te zetten.
Na nu!
Tot overmaat van ramp mag de leverancier de rolstoel niet bij ons bezorgen. De gemeente laat uitsluitend nieuwe hulpmiddelen uitleveren bij gelijktijdige inname van het oude.
"Maar mijnheer, onze zoon zit zóó erg slecht, hij is nu echt volledig uit zijn stoel gegroeid.!!"
Ook het komende weekend komt er dus geen oplossing voor Joost zijn zere billen. Die blijft netjes volgens de regels, afgewerkt en wel, nog een tijdje in het magazijn staan wachten...
Dus neem ik maar weer contact op met het hoofd van VG. En weer toont deze zich onze redder in nood. Hij regelt nog dezelfde vrijdagmiddag de aflevering. Zonder de oude stoel in te nemen. En bovendien regelt hij persoonlijk een oplossing voor de spraakverwarringscomputer.
We zijn nog blijer als Joost zelf , als eind december (!) de stoel dan eindelijk afgeleverd wordt. Dat Joost nog even niet kan communiceren zonder computer nemen we op de koop toe.

Begin maart. Twee maanden van het nieuwe jaar zijn om. Nog altijd geen compu-bericht. Thuis stijgt de spanning opnieuw tot recordhoogte.
Dus zoek ik maar weer contact met de Rotterdamse Voorzienigheid Gehandicapten. Met het hoofd crisisbestrijding aldaar.
Het is tenslotte bijna april, als KMD dan eindelijk de nieuwe stoel completeerd heeft met haar communicatie-apparatuur. Welgeteld een jaar na de start van deze lijdensprocedure.

(Naar index...)

Luid geschreeuw, eerst van Joost, vervolgens van zijn broer Jaco, klinkt over de terrassencamping in Sedlescombe. Ik rep mij onder mijn eerste Engelse shower vandaan. Douchen op een camping is een hele operatie. Het is zaak, zo weinig mogelijk kleren mee te nemen. Dan kan er in het minuscule hokje ook weinig nat worden. Buiten de douchedeur zie ik een automaat, die Elisabethjes van 20 pence lust. Tien pence heb je al nodig om de kranen naar de juiste watertemperatuur te regelen. Als er tenminste nog warm water is. Voor het resterende bedrag moet de eigenlijke wasbeurt plaatsvinden. Dit keer is er een redelijk warme waterstraal.
Ik spring naar buiten en zie nog net Jeannet met een krijsende Joost weglopen. Onder het bloed. Op weg naar zijn douchende vader is hij omgeslagen in zijn electrische rolstoel. Met zijn hoofd op het betonnen pad.
"Shall we call for a doctor?" verwoorden onze buren de consternatie. De kring campinggasten rondom onze Kip groeit. De meeste lijken zo uit Coronation Street weggelopen.

Jeannet wijst het aanbod af, gewend als we inmiddels zijn aan dit soort vakantie-ongelukken. Die gebeuren bij voorkeur op de meest onmogelijke plaatsen. Zo vergeet ik niet gauw die fatale duikeling van mijn zoon vorig jaar in Tjechië. Voor de dodencellen van het voormalige concentratiekamp Theresienstadt...
Na het schoonmaken van twee gapende hoofdwonden brult Joost nog steeds. Dat hij niet suf is, lijkt een goed teken. Waarschijnlijk alleen wonden en geen hersenschudding. Misschien is het verstandig, even een medicus te laten kijken.
Dus volg ik even later toch maar de Coronation Street-buurman. De A21 op, richting Hastings. Naar het Accident and Emergency centre van het "Conquest Hospital". Onder het pannendak van het vrij modern ogende ziekenhuis verwacht ik een haastig opgetrommeld operatieteam. Maar er is alleen een lokettiste, die wat persoonsgegevens registreert, en ons vervolgens naar een wachtkamer verwijst. Joost huilt nog steeds. Nu ook uit angst voor de dokter.

Het ziekenhuis is genoemd naar de veldslag, die Willem de Veroveraar in het jaar 1066 won. Een gebeurtenis welke de moderne Britse geschiedenis inluidde. Overal in het "1066-land" rond Hastings heeft het treffen zijn sporen nagelaten. Het idyllische plaatsje Battle dankt er zelfs haar naam aan.
Het eigenlijke slagveld ligt tegen het stadje aan, naast de door Willem gestichte abdij. Beheerd door English Heritage ("Engels Erfgoed") is alles, voor een gepeperde prijs, (rolstoel-)toegankelijk.
Hastings was ooit een welvarende, voorname badplaats. Het "seafront", met zijn smalle kiezelstrandjes, heeft prachtige oude gevels. Er is ook een heuse Victoriaanse pretpier. Met houten kermistenten op een gietijzeren onderstel. Jammer dat deze, zoals veel bouwsels in de stad, nogal vervallen is. Behalve de overdekte nieuwe "shopping mall" in het centrum, met glazen kap en ronde kasteeltorens. Niet beheerd door "Engels Erfgoed", maar wel rolstoeltoegankelijk.

Er moet een schedelfoto gemaakt worden. Zusters met ceintuurs in diverse kleuren, welke hun plaats in de medische hiërarchie aangeven, leiden een nog altijd brullende Joost naar een tweede wachtkamertje. Speciaal voor kinderen. De wanden zijn voorzien van posters met Teletubbies en een vrolijk lachend "Thomas-the-Tank-Engine"-locomotiefje. "He-le-maal niet eng hier", lijken ze te willen zeggen. Met weinig succes.
Na lang wachten bestudeert een jonge arts-assistent de resultaten van het tamelijk historische röntgenapparaat. Hij ziet af van zijn voornemen, Joost een nachtje bij de Teletubbies te houden, en laat de zaak verder aan zijn vrouwelijke voetvolk over. Na twee uur maken de zusters met lijmpistool ("We can glue it"), respectievelijk naald-en-draad ("We can't glue faces, so we stitch this"), een voorlopig eind aan het ziekenhuisleed van mijn zoon. In vijf minuten!
Ondanks tien jaar Thatcheriaans snijden in de National Health Service, vertrouwen de medici op mijn toezegging, thuis de verzekering in te lichten. Ze laten ons zonder te betalen vertrekken. Zelfs de auto heeft ongestraft gratis op een rolstoelplek gestaan. Nu zie ik pas het parkeertarievenbord met de vermelding: "...disabled are not excluded from charge..."
Of we over vijf dagen terug willen komen om de hechtingen te verwijderen....

(Naar index...)