Het handiblog.

Voorzichtig probeer ik de rolstoel van Joost in het liftje te prakken. Dat lukt van geen kant. Toch lijkt de lift ruim genoeg, zou je zeggen. De deur zit niet aan de korte kant zoals bij een normale lift, maar aan één van de lange zijkanten. Precies in het midden. Leuk ontworpen destijds, maar het levert een nare draai op, die Joost nèt niet kan maken. En ik heb na mijn scheiding nog wel zo intensief gezocht naar woonruimte, waar ik mijn zoon zou kunnen ontvangen. Met rolstoel.

Hoeveel problemen gaf dat niet allemaal. Kopen lukt niet zolang je in een scheiding verwikkeld bent. En zeker niet als je, zoals ondergetekende, ook nog eens je eigen baas bent. Dat maakten die flitsende jongens (en meisjes) van de Rabobank mij als trouwe klant direct al duidelijk, toen ik ze die vraag voorlegde. Exit dus voor het alleraardigste Spijkenisser eengezinspandje dat ik op het oog had. Op "private banking" hoefde ik niet te rekenen....
Huren lijkt in zo'n geval een voor de hand liggend alternatief. Maar ook dat is minder eenvoudig als het lijkt. Huurwoningen plegen in het algemeen in bezit te zijn van woningcorporaties. Die houden er laaaaange wachtlijsten op na. Of hanteren een geheel eigen versie van RTL's bekende Rad van Fortuin. Elke week de bon in de Woonkrant invullen, en je (kansloze) positie voor de betreffende woning direct aflezen op internet.

Er zijn nog andere mogelijkheden. Bijvoorbeeld bij WoonDirect, een internetorganisatie die bemiddelt bij de verhuur van onderkomens. Ze hanteren géén wachtlijst.
Al snel blijkt hoe dat komt. De meeste woningen liggen in de Rotterdamse binnenstad en zijn van bedenkelijke kwaliteit. Toch schrijf ik me in om wéér zo'n uitgeleefde woning op drie hoog te bezichtigen. De woekerhuur die de eigenaar ervoor vraagt vormt een maandlast, waarvoor de gemiddelde bank niet eens een hypotheek mag verstrekken. Ik loop tussen de kakkerlakken door en ontwijk de loshangende stopcontacten. Gelukkig is mijn reukvermogen niet zo goed.....
Niet alleen de uitgeleefde staat doet me besluiten ervan af te zien. Het belangrijkste obstakel is, dat ik Joost in zijn rolstoel nooit de drie versleten trappen omhoog zou krijgen. Ik wil hoe dan ook blijven vasthouden aan de mogelijkheid, mijn zoon onder mijn eigen dak te kunnen ontvangen.
In de Woonkrant heet zo iets een "nultredenwoning". De kans dat ik iets vind dat daarvoor door kan gaan, wordt kleiner naarmate de tijd verstrijkt. Of niet? Iemand adviseert mij om in te schrijven bij Meeùs. "Goed geregeld dus", zeggen ze zelf trots in hun reclame.
En inderdaad. Op het moment, dat de moed mij bijna in de schoenen gezonken is, is daar opeens dat telefoontje. Ze hebben een flat beschikbaar. Aan de Schiedamse Maasboulevard nog wel!
Ik kan m'n oren niet geloven. De mooiste locatie in Schiedam notabene. Stonden we daar als kind niet regelmatig van de langsvarende schepen te genieten?
Ik zie het al voor me. Vanuit mijn kantoor straks te worden afgeleid door de robuuste megacontainercarriers van Yang-Ming Lines en de witte passagiersschepen van Princess Cruises. Je kunt ze met de webcam volgen. "Escape completely", noemt Princess dat op haar website. Op die manier komt er straks geen advies meer uit mijn handen....
Een korte inspectie leert dat keuken en sanitair juist gerenoveerd zijn. Zelfs de huur blijkt voor zo'n toplocatie nog net betaalbaar. En, het belangrijkste, er is een lift aanwezig voor Joost.

En daar sta ik nu dan met mijn zoon. In een nèt iets grotere rolstoel dan ik mij dacht te herinneren, toen ik deze flat aanvaardde. Zojuist heb ik de veel te hoge buitendrempel getrotseerd. Samen met de zware drangers op de haldeuren tamelijk effectief om rolstoelers buiten de deur te houden...
Nu ik zover gekomen ben laat ik me ook niet tegenhouden door een lift uit de zestiger jaren. Als ik de beensteunen van de rolstoel verwijder en Joost zijn adem een beetje inhoudt, blijkt alles net te passen. Ik slaak een zucht van verlichting!
Eenmaal boven is ook in de flat zelf niet alles even goed op handirollo's berekend. Iets te enthousiast manoeuvreer ik mijn nageslacht de woonkamer binnen. Met een brede glimlach schuurt hij in zijn rolstoel de spanen van de pas zo bloedig geverfde deurposten.
Toch ben ik nu de Princess te rijk dat Joost hier is. Achter het panoramaraam van mijn flat ligt nu, ook voor hem, de maritieme wereld open. Maar tegelijk mis ik mijn andere zoon....

"Drei Erwachsenen bitte und ein Kind im Rollstuhl", vraag ik de loketbeambte achter het glas. Dit is het eindpunt van de Zillertalbahn in Mayrhofen en we willen met Joost mee in de stoomtrein.
Dat blijkt nog heel wat voeten in de aarde te hebben. De man lijkt het wijselijker, eerst de breedte van de treindeuren te toetsen aan die van de rolstoel, alvorens financiële verplichtingen aan te gaan in de vorm van een treinkaartje Mayrhofen-Jenbach vv. Hij sluit zijn kantoortje en loopt voor ons uit in de richting van de gereedstaande trein.

Een korte inspectie van de verschillende typen rijtuigen bevestigt de vermoedens van de functionaris. Geen van de toegangen blijkt ingesteld op Joost en zijn stoel. Dus……..geen stoomtochtje lijkt het.
Helemaal achteraan hangt een goederenwagon, bedoeld voor het rijwielverkeer. Die heeft schuifdeuren van meer dan voldoende breedte. Zo kom je via een omweg toch met het hele gezin in de nostalgische stoom-tijdperksfeer terecht, ware het niet dat de deur, die toegang moet geven tot de rest van de trein, wederom te smal blijkt.
"Volgend jaar komt er een aangepast rijtuig" wil de conducteur ons een hart onder de riem steken, maar we willen NU meetreinen in een zitrijtuig.
Waarmee de optie van het treinpersoneel, ons tussen de tweewielers in de ongezellige bagagewagon te laten reizen, afvalt. Ik ben me ervan bewust dat het leven van een rolstoelgezin niet altijd over rozen gaat. Misschien willen we gewoon wel te VEEL. Kunnen we beter terug naar de camping.
Jammer voor Joost ( en ook zijn vader) die nu een mooie quasi nostalgische tocht gaan mislopen. Het is niet anders.

De behulpzame treinconducteur doet nog één poging. Hij pakt zijn eigen stoel uit het hokje naast de fietsenwagon en zet die voor het raampje, dat de wagon van licht voorziet.
"So kann noch einer dabei sitzen" probeert hij ons te enthousiasmeren.
Ik twijfel nog. Als Jaco daarop echter de deur naar het eerstvolgende zitrijtuig opent, en daarmee een rechtstreekse zichtverbinding tussen de plekken creëert, ga ik om.

Ik neem de minder comfortabele reisomstandigheden voor lief en bestel kaartjes. Het verblijf tussen de fietsen levert geen korting op.
Zo bezien Joost en zijn vader het idyllische Zillertal een half uurtje later toch vanachter het moeizaam voortboemelende stoompaard, dat zich via het smalspoorlijntje een weg zoekt richting Jenbach. Joost in zijn eigen stoel, pa in die van de conducteur. De rest van het gezin verderop in de zitwagon.
Zo'n beetje de visie van de gemiddelde WVG-dienst op aangepast vervoer: "Handi- met begeleider in 't busje, de rest erachteraan."

In elk geval stomen wij nu toch door het Zillertal, dat zo een heel andere indruk achterlaat, dan we van onze wintersportvakanties hier kennen.
We puffen over de spoorbrug van Zell en langs de houtzagerijen. In minder dan geen tijd bereiken we Jenbach, waar het staandepot een onderdeel vormt van het moderne Bahnhof voor de reguliere ÖBB-treinen, Je kunt zelfs met de lift op andere perrons komen.
Helaas niet bij het Imbiss-tentje bij de stationshal, zodat we de aldaar bemachtigde tosti's maar nuttigen in de tunnel voor die ene kapotte lift.

De terugweg naar Mayrhofen verloopt als de heenweg. Potige spoormannen tillen eerst Joost en vervolgens bij elk station een aantal bergfietsen (mountain-bikes) aan boord. De losgebarsten regen en de oprukkende kluwen natte rijwielen maken het verblijf in het rijdende "fietsenhok" er niet leuker op. Pa ondertussen, geniet van het stoomgeweld van de nu aan deze zijde gekoppelde loc.
Als Joost tenslotte in Mayrhofen achter de berg rijwielen wordt uitgegraven, zijn we in elk geval een mooie stoomervaring rijker.
En dat slechte zitcomfort? Ach, dat wordt enkele dagen later ruimschoots vergoed in de perfect rolstoeltoegankelijke cabines van de kabelbaan naar de Zillertal Arena.
Ruimte genoeg voor het hele gezin en…………..geen FIETS gezien.

(Naar index...)

"Dat was de derde" zuchten we.
Jeannet en ik laten elk een handvat van Joost’s rolstoel omhoog komen.
Vooruit, nog drie! We pakken de vaten weer op en trekken Joost nòg een trede op. Jaco geleidt het omhoogstekende voorwieltje van de rolstoel mee……….. Hop, de vierde!
Na nog twee treden staat Joost dan eindelijk met een dikke glimlach, bovenop de brug. Wij hijgen uit, terwijl een gondelier zijn vaartuig vakkundig onder ons doorlaveert. Een koperen vaasje met boeketje op de zwartgelakte voorplecht, twee Belgische passagiers op rieten stoeltjes.

We zijn in Venetië.
Voor Jaco en Joost de eerste keer.
Voor mij niet. Ik herinner me, hoe ik hier, lang geleden,met m’n ouders, in zo’n wiebelig, harpachtig vervoermiddel plaatsnam, om de achter-en onderkant van deze langzaam in het water zakkende stad, vanaf het water te bewonderen. Daarbij en passant, tot grote afschuw van mijn ouders, een verkiezingsplakkaat van de communistische PCI van de muur rovend. Hun anti-socialistische angsten (typisch 70er jaren) bleken ongegrond.
Op camping Dell’Uva in Peschiera del Garda en later bij de grenzen stonden geen grimmige Carabinieri klaar om ons als gevaarlijke oostblokspionnen in de kerker te sluiten, dan wel standrechtelijk te executeren. Integendeel! Behalve het handgemeen van mijn zwager met de plaatselijke jeugd herinner ik mij slechts de vredigheid en warmte aan het in 1971 nog zo rustige Gardameer.
De brug af gaat, dankzij de zwaartekracht, een stuk makkelijker dan op. Achterover hangend stuiter ik Joost voorzichtig zes treden af. Desalniettemin levert de totale operatie bij deze warmte nogal wat werkzweet op.

Venetië (b)lijkt niet echt een stad voor rolstoelers. We overdenken onze mogelijkheden in de schaduw van de Tolentini-kerk .
Tot aan de Piazzo San Marco, ons verplichte einddoel, tel ik op het toeristen-infokaartje zo’n twaalf bruggen, waaronder de even beroemde als hóóóge Ponte de Rialto.
"Die zal vast wel aangepast zijn, met al die toeristen" stel ik mezelf gerust.
Maar ik heb een hard hoofd in die andere elf. Waar beginnen we aan?
Na 30 meter komt de tweede brug. Weer achterover met de rolstoel dus. Twee vóór, één achter en acht treden omhoogzeulen.
"Zucht", vraag ik me vertwijfeld af. "Waarom ZITTEN die gondeliers niet gewoon??? Dan kunnen die bruggen ook lager." De derde, vierde en vijfde brug. Het begint zowaar te wennen. Tussendoor gelukkig schaduwrijke steegjes om op adem te komen, soms met winkeltjes. De drommen toeristen trekken zich bij de bruggen weinig aan van ons gestuntel. We staan ze behoorlijk in de weg. "Waarom dempen ze hier al dat water niet?"

Brug na brug vechten we ons in de richting van die Ene…….De moeder van alle bruggen!
En dan is het zover! We staan aan het Canal Grande. In de verte overkluist de zware, van winkeltjes voorziene Rialtobrug het brede kanaal. De overspanning biedt niet alleen plaats aan de vele gondels, maar er is ook volop doorvaarthoogte voor de, soms dubbelhoge waterbussen.
Met ongetemperd optimisme worstel ik me samen met Joost door de drommen toeristen in de richting van de westelijke brugopgang ("daar zal de lift of helling wel zijn"). Jeannet en Jaco verkiezen de paar extra treden vanaf de waterkant. Als ik ze onderaan de brug weer tref, dringt de verschrikkelijke werkelijkheid pas tot me door: ALLEMAAL TRAPTREDEN !!!
Nergens een lift, zelfs geen hellinkje! Boeeehoeee!!
Wat nu? De groep opsplitsen, of dit avontuur afbreken en teruggaan?
Net voor we tot die laatste optie willen kiezen("daar rijd je dan drie uur voor"), bieden twee gespierde Duitsers Joost de helpende hand. Luid lachend laat hij zich over de Rialto-barrière, naar het andere eiland van de Dogenstad zweven. Naar de friet en shakes van de (ham)Burgerking. Ook die is niet erg handi-vriendelijk. Daar doet de trotse aankondiging van een bank aan de overkant, voor een hellingbaan naar haar nieuwe kantoor, weinig aan af.

Nee, dan de Basilica di San Marco, waar we enige bruggen later dan eindelijk arriveren. Bij het zien van Joost’s rolstoel worden voor ons deuren (en hellingbanen) geopend, die voor anderen gesloten blijven.
Na een korte omkleedpartij vóór het godshuis, om Jeannet te laten voldoen aan de strenge Vaticaanse kledingvoorschriften, kunnen we vóór de rij wachtenden uit naar het binnenste van de kerk.
De Ponta della Paglia is volgens de gids van echt Istrische steen. Dat sleept niet lichter dan al die andere bruggen van gewone steen, merken we. Net als de naastliggende overdekte loopbrug, van het Dogenpaleis naar de gevangenis, zou dit een "Brug der Zuchten" kunnen zijn.
Maar het leed is nu bijna geleden.
Bij de aanlegsteiger van de ACTV-waterbus kopen we voor L20.000,- het zware bruggenparcours terug naar de auto af. Comfortabeler dan ik voor mogelijk had gehouden, brengt een vaporetti van lijn 82, ons terug naar de parkeergarage in Bauhausarchitectuur aan de Piazzale Roma.
En nog volledig rolstoelgeschikt ook. Buiten al die pittoreske bruggetjes om, waaraan de lagunestad haar bekendheid te danken heeft.

(Naar index...)

Het is dan tenslotte ook in mijn gezin zover gekomen.
Zoals bij zoveel mensen die betrokken zijn bij de zorg voor een ernstig gehandicapt familielid.
Het verdriet van echtscheiding heeft ook hier toegeslagen.

Ontreddering alom natuurlijk.
Niet alleen bij de volwassenen. Die zouden met deze materie om moeten kunnen gaan. Wat nog een lange weg blijkt te zijn. Maar vooral voor de kinderen zelf.
Niet in de laatste plaats voor mijn jongste zoon. Net vijftien geworden weethij niet goed raad met de situatie. Hij ziet vanuit zijn rolstoel het getouwtrek van zijn ouders aan maar heeft daar geen enkele invloed op.
Hij kan niet wegglippen wanneer het hem te veel wordt.
Zijn oudere broer kan dat wel. Die is ietsje minder afhankelijk. Maar ook hij ziet zijn leven overhoop gegooid. Nu is hij op zoek naar nieuwe zekerheid in de puinhopen van twintig jaar huwelijk. En vindt die een klein beetje door zich op te werpen als vervanger van zijn vader.

Relaties, en zeker relaties die een leven lang mee moeten, vragen onder gewone omstandigheden al veel incasserings- en aanpassingsvermogen. Van beide partners. Er moet geïnvesteerd worden om er samen wat van te maken. Dat vergt nu eenmaal energie.
Als er dan ook nog extra zorg verleend moet worden aan een gezinslid met een beperking, dan maakt dat de situatie extra gecompliceerd.
In mijn werk, het begeleiden van woningaanpassingen, ontmoet ik veel mensen die in zo'n situatie verkeren. Ik herken het moeizame opbouwen van een zo normaal mogelijk gezinsleven. De dagelijkse zorg en de vaak onzekere medische situatie. Het gevecht met allerlei onwillige instanties over die zo noodzakelijke hulpmiddelen. Dat houd je toch niet vol?
En inderdaad. In veel situaties blijken de mensen niet tegen die constante druk opgewassen. Dan breekt het lijntje. Tot verdriet van de betrokkenen en tot vreugde van de advocatuur.

Ik sta nu op een kruispunt. Ik hoor niet langer bij het gezin van mijn kinderen. Probeer een nieuwe relatie met hen op te bouwen. En met hun moeder.
De toekomst is onzeker, en veel zwaarder dan ik dacht. Maar ik doe m'n best.

(Naar index...)

We zitten hier op een van de weinige plaatsen in Nederland waar je nog de ruimte hebt. In de Flevopolder, tussen Dronten en Elburg, op camping "De Ruimte". Met het hele gezin. Om de Kip-caravan uit te proberen nadat er alwéér een aanpassing in is aangebracht.
Dit keer hebben we een splinternieuwe plafond tillift binnen. Onze Joost wordt zo langzamerhand te zwaar om te tillen. En omdat hij nogal gegroeid is sinds zijn laatste operatie (zowel in de dikte als in de lengte) bieden de ooit door de Kip-fabriek bij de bouw meegenomen aanpassingen te weinig mogelijkheden om Joost nog op 'n verantwoorde manier te kunnen verzorgen. En dan óók nog eens zelf te blijven kampeergenieten.

Tot op de drempel van de caravandeur gaat het prima. Eenmaal binnen is het echter 'n ware toer om zo'n 1.58 strekkende meter Joost zonder problems op zijn bed annex aankleedtafel te krijgen. Met geen ander hulpmiddel dan onze spierkracht. Dus moest er wat gebeuren, wilden wij als gezin nog een tijdje zonder rugklachten vakantiemobiel blijven.
Gelukkig is in dit soort gevallen altijd een beroep te doen op de firma Mobiel, caravan aanpassers en prototype uitdenkers. Zij weten voor ons handikampeerders allerlei vernuftige liftjes en andere voorzieningen in onze rollende vakantie verblijven te persen.
Maarten van Bemmel, the person in charge, denkt dus al snel voor onze Kip een oplossing uit. Het eerder genoemde plafondliftje dus. Voortaan kunnen we onze spartelende Joost zonder veel aanvullende spierkracht tussen rolstoel en bed verplaatsen. Aldus de gebruiksmogelijkheden van onze sleurhut weer voor enkele jaren verlengend.

Camping De Ruimte is eigenlijk de erfopvolger van een natuurcamping, die vroeger op deze plek in het Dronter Abbertbos te vinden was. Staatsbosbeheer wilde op een gegeven moment van haar onrendabele campingactiviteiten af. Net toen Hans en Greke, afkomstig uit de zorgwereld, een camping wilden realiseren die "integraal toegankelijk" was. In hedendaags jargon. Zowel mensen mét als zónder (zichtbare) handicap moesten zich er thuis kunnen voelen.
En zo werd camping De Ruimte geboren. Met alle voorzieningen die rolstoelers nodig kunnen hebben om onbezorgd van de Flevolandse natuur te kunnen genieten.
Bij Hans en Greke boeken we elk jaar onze voorseizoenplek. Op een gezellige kleine open plek in het bos. Hier kunnen we Joost zijn nieuw verworven mobiliteit binnenscaravans uittesten. Intussen kan pa op zijn skeelers genieten van de mooie paden door het uitgestrekte Flevolandschap. En probeert moeders er haar voorjaarsrust te hervinden.

Het eerste verblijf op de camping beviel zo, dat we sindsdien elk jaar een tijdje vaste gast zijn.
Waarbij de omstandigheden ter plaatse nogal wisselen. Twee jaar terug hadden we rond de paasdagen bijvoorbeeld het rijk alleen. Werden zelfs een keer wakker in een witte sneeuwwereld, waar de verse sporen van reeën en bosvogels ons enige gezelschap vormden.
De paasdagen van 2003 bieden een veel zomerser aanblik. Heel het kampeerveldje staat vol. Volwassenen zonnen in hun campingzetels of op Greke's terrasje bij de kantine. Kinderen, al dan niet in rolstoel, maken het omliggende terrein onveilig.
Joost kijkt toe. Graag hadden we hem mee laten rossen met Anne, die bijna dezelfde electrische rolstoel heeft als hij. Anne, het blonde dochtertje van een gezinnetje verderop, komt op haar verkenningstochten regelmatig bij Joost langs. Joost laat het zich allemaal aanleunen en vermaakt zich prima.
Zijn eigen rolstoel staat alweer zo'n week of zes bij de leverancier. Te wachten op de zóóóveelste reparatie. Maar erg veel schot zit er niet in. Dreiging noch beloften helpen om het vervoermiddel voor de paasdagen gereed te krijgen. Langdurig rolstoelrijden begint trouwens zowiezo te vermoeiend te worden, voor een deel vanwege zijn langzaam voortschrijdende spierziekte. Voor een ander deel vanwege de lange periodes dat de stoel weer 'ns buiten bedrijf is. Dus kijkt Joost vanuit zijn handrolstoel naar wat de kinderen om hem heen uitvoeren. Vindt ie ook best leuk.

Van de week gaat pa zich maar weer eens kwaad maken. Zowel bij leverancier Arcof als bij haar opdrachtgever, de Rotterdamse WVG. Opnieuw weer 'ns proberen wat spoed in de zaak brengen...
Zo blijven de perikelen rondom Joost's regelmatig falende handitechniek de gemoederen bij ons bezighouden. Niet altijd leuk, maar het houdt je van de straat....
Het liftje van Mobiel blijkt in elk geval uitstekend te werken...

(Naar index...)